Avant le CLSC

Moi, au téléphone: Papa va aller te chercher après son rendez-vous au CLSC.

Ma plus jeune: Qu'est-ce que tu va faire au CLSC?

Moi: Je vais faire changer mon pansement.

MPJ: Ils vont changer ton enveloppe de poire chinoise? Ça va pas faire mal?

Moi: Non mais ils vont aussi changer le plastique en dessous, ils vont nettoyer.

MPJ: Ah...ça va pas faire mal pantoute de bord.

Le Relais pour la vie

Hey, je participe au Relais pour la vie cette année dans la catégorie des faux-survivants, des toujours en vie mais toujours malade. Je blague. Je suis content, j'ai hâte. Ça va me stresser mais ça va m'énergiser je suis sûr.

Pour ceux et celles qui veulent m'encourager en personne, voir les détails ici.

Pour ceux et celles qui voudraient mettre un petit 5$ sur leur Visa ou Mastercard, voir cette sympathique équipe qui me sponsor, comme dirait nos cousins français. Je serai même sur l'EPO pour l'occasion. Hahaha, quelle coïncidence.

Si vous ne faites ni l'un, ni l'autre, je vous remercie de me lire, c'est tout ce qui compte pour moi.

Merci de votre support.

Livres

Dans ma colonne, Sur ma table de chevet, il y a deux livres, en fait trois.

La vie devant soi, de Romain Gary: Un chef-d'oeuvre, tout simplement. Multi-ethnique, drôle, éclaté.

Vivre sa maladie, de Bernie S.Siegel: Encore un bon livre de cet auteur qui apporte un regard non-clinique sur la maladie. Une bonne lecture pour les malades, mais aussi les gens qui accompagnent les gens qui vivent la maladie.

Chroniques d'une mère indigne 2, de Caroline Allard: Pas besoin de présentation pour la plupart d'entre vous mais disons que ça se lit très bien, j'ai presque fini en trois jours. Très drôle. Inspirant pour un blogueur, tellement que si tout était à refaire, je nommerais mon blogue, le Malade indigne. Mais ce serait un pléonasme je pense. Passez quelques jours à l'hôpital, vous comprendrez.

La maudite toune

Vous connaissez sûrement La tête haute, la chanson des Cowboys Fringants à propos d'un jeune homme de 18 ans qui attend ses résultats de scan.

Elle est bonne...pour vous. Mais pour moi, c'est terrible. Elle me reste dans la tête cette chanson, tellement que je la fredonne sans m'en rendre compte. Non-stop.

Et elle attaque quand je m'y attends le moins.

L'autre soir, pendant le party de 50 ans de ma belle-soeur. Tout le monde s'est précipité sur le juke-box pour mettre autre chose au cas-où je me mettrais à brailler comme un veau, ce qui n'est pas si loin de la vérité tout de même.

Hier, je mange paisiblement un cornet de crème glacée sur une terrasse, la vie est belle, je regarde les autos passer, je ne pense à rien. Paf! À Rock-détente:

J'ai tout surmonté
La tête baissée
Si je redescends la côte
Ce s'ra la tête haute

Dans la peau du narrateur, elle est même plate cette chanson-là.

La petite main

Ce matin, ma plus jeune devait venir à la maison pour se faire coiffer pour son spectacle de gymnastique. Quand elle est arrivée, j'étais dans mon lit, malgré l'heure avancée.

Je lui ai dit, viens te réchauffer sous les couvertures. Et là on a jasé. Mais ce matin, j'avais un genre de point dans l'épaule alors je lui ai demandé de mettre sa main dessus pour me faire du bien. Elle l'a fait. Mais nous avons parlé pendant presque 15 minutes et jamais, elle n'a retiré sa petit main de l'endroit où je lui ai demandé de la mettre. Et un enfant de 7 ans, ça bouge. Mais sa petite main restait comme un point d'ancrage, un pivot sur mon épaule.

Comme si, inconsciemment, elle voulait que ma maladie passe par mon épaule et sorte dans sa main.

Coucou

Il s'en est passé des choses depuis une semaine.

Lundi, j'ai subi une ponction de moelle osseuse. Ayoye. Ce n'est pas que ça fait terriblement mal mais ce n'est pas agréable. Ça m'a fait penser à l'extraction d'une dent. Nous sommes gelés mais nous sentons quand même le crounche-crounche. Cela s'est fait dans ma ''l'aine''. Je me sentais un peu vulnérable, couché sur le dos, pas de bas. Je m'étais préparé une blague mais j'ai oublié de la dire. Je voulais dire au doc, vers la fin du procédé, ''arrêtez, docteur, je ne sais pas où est Ben Laden''.

Pourquoi cette examen? Pour essayer de voir ce qui se passe avec mon anémie qui ne lâche pas. Même après l'arrêt de mes traitements depuis le 3 avril, je suis toujours aussi faible. Espérons que des indices émergeront de mes échantillons de moelle et d'os, qui permettront d'éclaircir mes oncologues à ce sujets. En passant, c'est le docteur N. qui a fait la chose. Je vous en reparlerai un peu plus tard.

Et la semaine s'est terminé avec un SCAN afin de connaître la progression (?) des taches sur mes poumons (encore une piqûre!). Depuis la fin de mes traitements, outre mon anémie, je ne me sens pas très bien. Je tousse souvent, des quintes violentes qui me poussent au bout de mon souffle. Mon appétit est aussi variable. Je fais aussi des poussées de fièvre.

Peut-être me répétais-je sur mes symptômes? En tout cas, je vais probablement avoir des résultats demain lors de mon rendez-vous. J'ai un peu peur de ce que l'oncologue va me dire, mais au moins nous serons fixés. Peut-être que tout est ok et que mes symptômes -toux, anémie, fièvre- sont trois choses différentes qui n'ont aucun rapport ensemble.

You will someday

Je semble être sans inspiration mais non, pas vraiment, plusieurs choses m'ont inspiré ces dernières semaines, même si elle ne proviennent pas directement de ma vie personnelle.

J'ai regardé plusieurs films et l'un d'entre eux m'a fait réfléchir. C'est à propos des dernières paroles du personnage principal, à la toute fin du film. Je ne sais pas si vous vous souvenez de American Beauty? Voici les dernières pensées de Lester, assassiné d'une balle dans la nuque alors qu'il comtemplait une photo familiale:

''I had always heard your entire life flashes in front of your eyes the second before you die.
First of all, that one second isn't a second at all, it stretches on forever, like an ocean of time...
For me, it was lying on my back at Boy Scout camp, watching falling stars... And yellow leaves, from the maple trees, that lined my street... Or my grandmother's hands, and the way her skin seemed like paper... And the first time I saw my cousin Tony's brand new Firebird... And Janie... And Janie... And... Carolyn. I guess I could be pretty pissed off about what happened to me... but it's hard to stay mad, when there's so much beauty in the world. Sometimes I feel like I'm seeing it all at once, and it's too much, my heart fills up like a balloon that's about to burst... And then I remember to relax, and stop trying to hold on to it, and then it flows through me like rain and I can't feel anything but gratitude for every single moment of my stupid little life... You have no idea what I'm talking about, I'm sure. But don't worry... you will someday.''

Désolé si j'assume nonchalamment que vous lisez tous l'anglais mais je fais un très mauvais travail de traduction même si j'ai suivi un cours au certificat. Mais j'ai une cousine qui m'a envoyé une traduction tout-de-go:

''J’ai toujours entendu dire que notre vie entière défilait devant nos yeux une seconde avant de mourir.
Pour commencer, cette seconde ne dure pas du tout une seconde mais elle s’étire à l’infini comme un océan de temps. Comme quand j’étais couché sur le dos dans un camp chez les scouts, et que je regardais les étoiles filantes … Et les feuilles jaunes des érables qui bordaient ma rue … Ou les mains de ma grand-mère et sa peau qui ressemblait à du papier … Et la première fois où j’ai vu la nouvelle Firebird de mon cousin Tony … Et Janie … Et Janie … Et Carolyn.
Je suppose que je devrais être furieux de ce qui m’arrive … mais c’est difficile de rester fâché quand il y a tellement de beauté dans le monde.
Quelquefois il m’arrive de voir et de ressentir toutes ces choses en même temps et je sens alors mon cœur se gonfler comme un ballon qui serait sur le point d’éclater … Et là je me rappelle qu’il me faut relaxer et lâcher-prise. Et puis c’est comme si la pluie se mettait à ruisseler en moi et que je ne pouvais ressentir autre chose que de la gratitude pour chaque moment de ma futile petite vie.
Vous ne pouvez pas savoir de quoi je parle, j’en suis sûr. Mais ne vous en faites pas, un jour vous le saurez''

Je me demande ce que vont être mes flashs lorsque mon tour viendra, dans des circonstances beaucoup plus douces j'espère.

Se lancer la balle avec mon père? Aller au Miracle Mart avec ma mère? Rester assis dans une chaise berçante en compagnie de ma grand-mère, bouteille de 7up entre les jambes? Un championnat de baseball? La première fois que j'ai fait l'amour (enfin!)? Les premiers pas de mes enfants? Une vraie job? Un appel personnel d'un Premier ministre? Une chanson? Un spectacle? Un livre? Un avion?

Ou le sourire éclatant de mes filles qui voudront me dire, papa, c'est assez, tu peux partir?

Pensée du mardi précédent

Je ne vous achale plus après ce dernier poème qui n'est pas sans rappeler The Curious Case Of Benjamin Button.

La vie est rude
Elle dévore la majeure partie de votre temps, tous vos weekends
et finalement, qu'est-ce qui vous reste?
...la mort. Tu parles d'une récompense!
Je vois plutôt le cycle de la vie se déroulant à reculons.
Il nous faudrait d'abord mourir, pour en finir avec cela.
Puis vivre vingt ans de vieillesse à la maison
Quand on serait trop jeune, on serait jeté dehors:
On recevrait une montre en or, on prendrait un travail
On travaillerait quarante ans jusqu'à ce qu'on soit assez jeune pour profiter de la retraite
On irait à l'université, on ferait la fête.
Ensuite, viendrait le temps du lycée puis de l'école.
On deviendrait un bambin, on s'amuserait, plein d'insouciance,
On deviendrait un petit garçon ou une petite fille,
On réintégrerait le placenta,
On passerait neuf mois entre deux eaux.
Et pour finir, on prendrait la forme d'une lueur dans le regard d'un inconnu.

-Vivre sa maladie, Bernie S.Siegel, p.256.

Pensée du mardi de la semaine passée

Je reçois beaucoup de trucs par courriel mais j'ai trouvé celui-ci original et je vous le rapporte ici. Je sais que ça peut paraître cucul mais n'oubliez pas que je suis ultrasensible émotivement.

Un jour, l'âne d'un fermier est tombé dans un puits. L'animal gémissait pitoyablement pendant des heures et le fermier se demandait quoi faire.

Finalement, il a décidé que l'animal était vieux et le puits devait disparaître de toute façon, ce n'était pas rentable pour lui de récupérer l'âne.

Il a invité tous ses voisins à venir et l'aider. Ils ont tous saisi une pelle et ont commencé à enterrer le puits.

Au début, l'âne a réalisé ce qui se produisait et se mit à crier terriblement. Puis, à la stupéfaction de chacun, il s'est tu.

Quelques pelletées plus tard, le fermier a finalement regardé dans le fond du puits et a été étonné de se qu'il a vu.

Avec chaque pelletée de terre qui tombait sur lui, l'âne faisait quelque chose de stupéfiant. Il se secouait pour enlever la terre de son dos et montait dessus.

Pendant que les voisins du fermier continuaient à pelleter sur l'animal, il se secouait et montait dessus.

Bientôt, chacun fut stupéfié que l'âne soit hors du puits et se mette à trotter!

La vie va essayer de t'engloutir de toutes sortes d'ordures. Le truc pour se sortir du trou est de se secouer pour avancer.

Chacun de tes ennuis est une pierre qui permet de progresser. Nous pouvons sortir des puits les plus profonds en n'arrêtant jamais... Il ne faut jamais abandonner!

Secoue-toi et fonce! Rappelle-toi, les cinq règles simples!

Pour être heureux:

1. Libère ton coeur de la haine.
2. Libère ton esprit des inquiétudes.
3. Vis simplement.
4. Donne plus.
5. Attends moins.

A ne jamais oublier, surtout dans les moments les plus sombres.

Pensée du mardi

Si vous voulez une heure de bonheur
Faites la sieste;
Un jour de bonheur,
Allez à la pêche;
Un mois,
Mariez-vous,
Si vous voulez une année de bonheur,
Faites un héritage.
Mais si c'est le bonheur d'une vie que vous cherchez,
Faites du bien à autrui.

-un participant à nos groupes de soutien, tiré de Vivre la maladie, de Bernie Siegel.

Vite

Il faut que je me dépêche à vous écrire avant que ma conjointe revienne et qu'elle me trouve en dedans, au lieu de dehors. Elle sera fâchée, elle qui endure mes bougonnements sur la météo depuis un mois.

Enfin du beau temps. Et qu'est-ce que je fais? Je regarde Entourage ce matin sur DVD (accompagné d'un petit somme tout de même) et je me pousse au cinéma voir Star Trek cet après-midi. À l'air climatisé en compagnie d'un gros popcorn et d'un Coke avec de la glace.

Il fait beau mais il vente. Maudit vent. Je ne peux pas lire le journal dehors. Est-ce que quelqu'un pourrait m'expliquer le rôle du vent dans la nature? Bon, pour la pluie, je sais, il faut que les plantes soient nourries etc. Mais ce vent, ce maudit vent? Ne me parlez pas de pollen, il y a des abeilles pour ça.

Le secret?

(entendu au département d'oncologie hier)

Un grand monsieur âgé et frèle se présente dans la salle de traitement pour sa prise de sang. Les infirmières vérifient s'il est à jeûn depuis 12 heures car on doit vérifier son taux de cholestérol.

Humm, il hésite, j'ai eu un petit creux vers 7h ce matin.

Et vous avez mangé quoi monsieur T.?

Je me suis fait une toast à la graisse de rôti.

Une toast à la GRAISSE DE RÔTI. N'allez pas chercher dans votre Les aliments contre le cancer du bon docteur Béliveau, ce n'est pas dedans.

N'empêche que monsieur T., qui habite à Marieville comme moi, combat un cancer des os depuis 10 ans, m'a-t-on dit.

Le brocoli? You s*&k. Et les règlements? F%$k you.

Je suis lent

Vous savez, je suis lent et je suis procrastinaste. Lorsque je reçois vos messages, je les lis attentivement et je suis toujours flatté que vous vous intéressiez à moi. Mais pour vous répondre, ça prend un petit bout.

Voilà où j'en suis.

Macho au coeur brisé

Suite à l'élimination des Bruins de Boston hier...échange de messages-textes:

MOI: Maudit sport, ça nous brise le coeur à chaque année...

MON FRÈRE: C'est pire qu'une femme...

MOI: Au moins, on peut leur briser le coeur en retour, les femmes.

MON FRÈRE: Effectivement, c'est peut-être à cause de ça qu'on se fait punir par le sport. FINI, je ne l'écoute plus dorénavant, je le pratique.

(à suivre)

Les gars

Nous soupions l'autre dimanche en famille, enfin seulement une moitié puisque mes ''rapportées''* étaient repartis chez leur père. Ma conjointe, qui se soucie presque plus du sort de son nouveau gendre que du mien, s'exclame, ''pauvre Mick-Mick, il était plein de poils de chats sur son linge, il a fallu qu'il prenne la brosse collante pour les enlever''. Elle m'avait confié plus tôt cette après-midi qu'en descendant hypocritement dans le sous-sol pour chercher quelque chose, elle avait entrevu sa fille et son chum couchés sur le lit.

Et moi d'en profiter pour faire une petite leçon de vie conservatrice à mes filles, question de leur laver le cerveau contre les garçons, ''c'était à lui de ne pas s'asseoir ou se coucher en quelque part pis de rester debout, comme ça, pas de mauvais coups...''

Et ma plus vieille de ronchonner, en soupirant: ''Papa, c'est debout que les gars font leurs mauvais coups...''

À bien y penser...

*terme plutôt familier désignant les enfants du conjoint

Et la vie de retraité?

10h00: lever
10h05: déjeuner + La Presse
10h30: petite sieste
12h30: lunch (roulés aux légumes et féta)
13h00: budget et comptes payables + autres gogosses sur le Net, donc un échange avorté dans mon pool de baseball
15h30: deuxième petite sieste
17h00: lever avec terrible mal de dos, on dirait que j'avais le poumon coincé sur le rein
17h15: épicerie et commissions
18h00: retour à la maison, frissons et fièvre (38,3°), troisième petite sieste, en position foetale sur le lit
19h00: tylenol + advil + robe de chambre
19h30: souper (sauté aux zucchinis et tomates)
19h35: film Le Grand Départ dont j'ai inspiré dans une moindre mesure le scénario,
19h40: je vais mieux
19h45: deux bols de crème glacée aux fraises (''contre le cancer des nerfs'', dans le film)
21h25: blogue

extrapolation

21h45: douche chaude
22h00: coucher avec pilule pour dormir

Piquez!

Je suis retourné à l'hôpital lundi et ils m'ont fait le tralala habituel. L'infirmière avait encore de la misère avec mon pickline, si bien que je lui ai suggéré moi-même de me prendre ma prise de sang à l'ancienne, dans mes veines.

Ça s'est très bien passé, elle a fait ça sur ma main gauche.

Je pense changer le nom de ce blogue pour ''Needles...bring it on, f?&*ers''.

Comment je me sens?

Comment je me sens? Pas trop bien. La dureté du mental n'est pas au rendez-vous. Depuis deux semaines, on dirait que je ne feele pas. Je ne me sens pas bien mentalement parce que je suis malade ou je suis malade parce que je ne me sens pas bien mentalement? La poule et l'oeuf.

Hélène, la petite préposée aux malades des départements d'oncologie et de médecine ambulatoire, m'a dit l'autre jour de me concentrer d'abord sur moi car je suis seul dans la barque pour ramer et que je suis perdu au milieu d'un océan de merde . L'analogie est étrange mais c'est la vérité. J'apprécie tout ce que mon entourage fait pour moi mais en bout de ligne, je suis seul. Puisque je suis seul, il ne faut donc pas attendre les autres pour être heureux malgré tout. Il faut donc faire mes affaires, mon yoga, ma méditation, mon exercice, mon alimentation. Un jour à la fois. Maudit cliché. Un jour à la fois et les jours s'accumulent. Puis, on se réveille et ça fait cinq ans qu'on se bat contre le cancer. Il faut arrêter de penser à dans six mois, dans un an. Se faire de petits buts, par semaine, par mois.

Ah! Ça revient toujours aux listes!

Alors comment je me sens? Pas bien quand même. Depuis deux semaines, ce qui a commencé par un râclement de gorge bénin, est devenu une petite toux, puis une grosse, puis des quintes de toux et de la fatigue, de la fatigue comme jamais depuis le début de ma maladie. De l'appétit pas terrible et finalement jeudi dernier, 40° de fièvre.

Direction hôpital, un malheur n'arrive jamais seul, mon pickline fonctionne mal pour ma prise de sang mais Louise, mon infirmière-pivot, réussit tout de même à récolter le sang précieux. Je passe aussi une radiographie pour mes poumons.

Je ne vois pas le médecin mais celui-ci, selon mes symptômes et ma prise de sang, pense que je fais une sorte d'inflammation post-chimiothérapie, puisque je ne me mouche pas et je ne crache pas vraiment. Alors il me prescrit des anti-inflammatoires. Ce qui n'aide pas est mon hémoglobine à 68. Il est trop tard pour recevoir un ou deux culots de sang, à moins de m'envoyer à l'urgence, ce que j'aurais refusé afin de me prémunir d'attraper la grippe porcine ou la syphillis. Il y a de belles infirmières de soir à l'urgence. Plus les shifts sont à chier, plus les infirmières sont pitounes. Trève de commentaires machos.

Alors je reviens à la maison, non sans être passé par le Couche-tard pour une gigantesque slush au winshie-washer ou whatever. Vive les italiques. Je n'en fais pas trop. Je ne me crève pas le jaune, comme dirais un ex-collègue de travail du temps où je travaillais au Maxi durant mes études.

Quelques Tylenols de plus et me voilà plus égal dans ma température corporelle. Le lendemain, je reçois mes deux culots et je me porte encore mieux.

Aujourd'hui je tousse toujours, mais moins, je ne fais plus de fièvre mais j'ai des pointes de je ne sais trop quoi car je me réveille la nuit en sueurs, au point de devoir changer de gaminet (abolissons les italiques).

Vous savez, je me sens exactement comme la période entre mon diagnostic et le début des traitements de chimiothérapie. J'ai l'impression que la maladie gagne du terrain, petit à petit. Je ne tousse pas pour rien. Essayons de ne pas trop penser. Et peut-être qu'en l'écrivant, demain sera mieux?

Now what?

Je vais essayer d'être plus assidu à ce blogue. Je me sens plein d'introspection mais retenu par l'autocensure.

Que se passe-t-il dans ma vie (ma mort)? D'abord, j'ai eu mon dernier traitement de chimiothérapie le 3 avril.

Et puis? Pas grand chose, il faut attendre. Ai-je passé des tests? Non, pas vraiment. Le dernier a été le scan du début mars. Je n'ai pas un cancer fulgurant tout de même, alors pas besoin de vérifier à toutes les semaines, se disent les oncologues.

Alors. Alors quoi? J'attends. Lance Arsmtrong, -oui, lui, ce fêlé- écrivait que l'après-chimio était le pire moment parce qu'on avait l'impression d'attendre que la maladie revienne en force et nous achève finalement. Je le crois. D'autant plus que dans mon cas, je sais que la maladie est toujours là, sur mes poumons.

Ce n'est qu'une question de temps avant de recommencer la chimio. Le docteur N. a parlé de 1-2-3 mois l'autre jour dans son bureau. Je sais très bien qu'il faut doubler les attentes des docteurs. J'aimerais bien me rendre à 6 mois sans avoir à subir une nouvelle ronde de chimiothérapie, dite ''de deuxième ligne''. Vous savez ce qu'il y a après la deuxième ligne? Plus grand chose. Donc, aussi bien repousser cette éventualité le plus loin possible.

Alors quoi? Je fais mes choses. Je pense beaucoup. Trop.

Un chemin de lampions

Ma soeur est revenu d'Italie il y a deux semaines. Je lui avais demandé d'allumer des lampions dans les lieux de culte qu'elle visiterait. Voici le lien pour vous situer sur la carte de l'Italie et voilà les endroits où un lampion brûle à mon intention:

Sorrento

Positano (Cathédrale et Crypte de St-André)

Amalfi

Ravello

Capri

Naples (Cathédrale)

Merci!

Elle m'a aussi rapporté une médaille de St-Joseph Moscati, qui ressemble à Joseph Staline (est-ce que je peux rire des saints sans effecter mes chances de guérison?).

Voici une citation du bon docteur:

« Souvenez-vous que vivre est une mission, un devoir, une douleur ! Chacun de nous doit avoir son propre combat. Souvenez-vous que vous devez vous occuper non seulement des corps mais aussi des âmes gémissantes qui viennent à vous...»